Menu

Ciężko chora Amelka właśnie dostała lek

Zebrano ponad 8 mln zł na leczenie chorej na SMA Amelki Gmyrek. Dziewczynka otrzymała już lek ZolgenSMA, nazywany najdroższym lekiem na świecie. 

Ciężko chora Amelka  właśnie dostała lek
Amelka Gmyrek pochodzi ze Strzegomia. Od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba w najostrzejszej postaci jest śmiertelna ale wyleczalna za pomocą specjalnej terapii genowej. Jest ona jednak bardzo kosztowna i nie jest refundowana - 9 milionów złotych jest najczęściej poza zasięgiem osób potrzebujących leczenia.
 
 
Amelka właśnie dostała lek ZolgenSMA w Dziecięcy Szpital Kliniczny im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie zwany Najdroższym Lekiem Świata jako  30-ste dziecko w Polsce . Na wstępie bardzo serdecznie chcemy podziękować Pani dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska- Krawczyk  za cudowna opiekę i serce jakie wkłada w każde dziecko walczące z SMA i podający Terapie Genowa i robi to z wielkim profesjonalizmem i dbałością 
 
Do dziś pamietam ten wzrok ludzi, na odpowiedź, że zbieramy 9,5 miliona złotych na Terapie Genowa dla Naszej córeczki . 
Patrzyli na Nas jakbyśmy żartowali i nie wierzyli, że to może się udać . 
Druga cześć wspierała Nas od początku do końca wierząc, że to się uda nawet wtedy kiedy my mieliśmy momenty zwątpienia. 
 
 
To uczucie, które towarzyszyło Nam przez cała zbiórkę nie jest do opisania uczucie mieszające strach czy zdążymy i bezsilność, że pomimo tego co robimy to nadal za mało 
 
Zbiórka pokazała Nam także kto jest z Nami tak naprawdę, zweryfikowała i dość mocno okroiła grono Naszych kontaktów i  znajomych ale dzięki zbiórce poznaliśmy Nowych znajomych i rozwijamy nowe przyjaźnie, które zostaną z Nami na dłużej  - informuje rodzina
 
red
foto: fb
redakcja@walbrzych24.com
 
 

Komentarze

Ania (14 lutego 2022 16:35)
Łał lek nierefundowany. Nic nie mamy od Państwa, tyle dzieciaczków choruje. Może rząd by pomyślał jak wesprzeć rodziców,bo tak naprawdę świat im się wali!!! Biedne dzieciaczki, gdyby nie ogromne serca ludzi nic by nie osiągnęli. Też pomagam. Wszyscy razem mamy ogromna moc !!!
Michał (14 lutego 2022 11:45)
Super! Udało się :)
My (13 lutego 2022 8:15)
Jeździliśmy całą rodziną na każdy festyn żeby wesprzeć Amelke super że się udało ????
##### (11 lutego 2022 21:14)
Super. Dużo zdrowia maleńka
Dużo zdrówka (11 lutego 2022 20:54)
Dużo zdrówka maluszku
Ja (11 lutego 2022 19:07)
Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia życzę!!!!

Dodaj komentarz

amelka  |   sma  |   leczenie  |   pomoc  |   zbiorka  |   pieniadze  |   ludzie  |   swidnica  |   terapia  |  

Roman Szełemej na Ukrainie. Borysław otrzymał od Wałbrzycha agregat...

Głuszycka Strefa Aktywności Gospodarczej. Sposób na przywrócenie...

Przygotowania do XXXI Finału WOŚP - trwają zapisy dla wolontariuszy

Wałbrzych 24 aktualności


Wałbrzych 24 to wiodący portal informacyjny w mieście i regionie. Najważniejsze są dla nas informacje z Wałbrzycha, ale również piszemy o tym, co dzieje się w sąsiednich gminach takich jak  Świdnica, Boguszów - Gorce, Mieroszów, Szczawno Zdrój, Świebodzice, Głuszyca, czy Walim. Oprócz przekazywanych przez Wałbrzych 24 wiadomości, znajdziesz tu również wiele fotogalerii, rozmowy z zaproszonymi gośćmi, publicystykę czy informacje o wydarzeniach, imprezach i koncertach, które odbywają się w mieście czy okolicy.

Na stronie głównej Wałbrzych 24 znajdziecie aktualności czyli najnowsze informacje z miasta, jednak zachęcamy też do zaglądanie do innych kategorii - rozrywki, sportu, 112 czy do zakładki Po Sąsiedzku, gdzie znajdziecie wiadomości z okolicznych gmin.

Uprościliśmy też nawigację strony, by była bardziej intuicyjna, co ma ułatwić czytelnikom znalezienie szukanych informacji i jeszcze sprawniejsze poruszanie się po naszej stronie.

Wałbrzych najnowsze wiadomości


Często najnowsze wiadomości Wałbrzych tworzone są wspólnie z Wami - naszymi czytelnikami, za co serdecznie dziękujemy. Zachęcamy do przesyłania do nas informacji i zdjęć na adres: redakcja@walbrzych24.com.

Dzięki takiej współpracy jesteśmy w stanie szybko reagować i przekazywać Wam najnowsze informacje, pisać o realnych problemach miasta i mieszkańców. Zachęcamy też do śledzenia naszych social mediów - Facebook Wałbrzych 24, Facebook Telewizja Wałbrzych i kont na Instagramie.

Zachęcamy też do komentowania bieżących informacji z Wałbrzycha i okolic. Pod artykułami macie możliwość wyrażenia własnej opinii w komentarzach do czego gorąco zachęcamy.

Rozwiń
Do góry
Ta strona korzysta z ciasteczek aby świadczyć usługi na najwyższym poziomie. Dalsze korzystanie ze strony oznacza, że zgadzasz się na ich użycie.
Zaakceptuj Zamknij