Lenka ma niecałe dwa lata i ciężko choruje. Dziewczynka zmaga się z zespołem Retta. Jedyną nadzieją jest terapia w Stanach Zjednoczonych. Pierwszy wyjazd do USA ma kosztować nawet pół miliona złotych
Choroba odbiera zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem, powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. W Polsce nie ma w tej chwili żadnego leku, a choroba jest nazwana nieuleczalną. Jak informują rodzice dziewczynki - ich życie podporządkowane jest codziennym terapiom, dzięki którym Lena stawia pierwsze kroczki.
- Byliśmy pewni, że nasza córeczka jest zdrowa. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka jedynie leży, nie podnosiła się do siadu. Lena zaczynała być coraz mniej komunikatywna, a w nóżkach, mimo ciągłych ćwiczeń, pojawił się zanik mięśni. Wreszcie, dzięki badaniom genetycznym okazało się, że Lenka zmaga się z zespołem Retta. - informują rodzice dziewczynki
Lek dostępny będzie wyłącznie w Stanach i nie wiadomo czy dotrze do Europy.
- Jesteśmy już w zaawansowanym procesie przyjęcia do kliniki w Cleveland. Lenka ma już swój numer rejestracyjny. Przeszliśmy całą procedurę. Wzięli wyniki Lenki i teraz czekamy na opinię lekarza. Została już przyjęta do leczenia i celujemy w czerwiec. Lenka będzie prawdopodobnie pierwszą dziewczynką z Polski, która poleci do Stanów Zjednoczonych. Pisały do mnie mamy innych dziewczynek, że bardzo trzymają za nas kciuki. Jeśli nam się uda i przyniesiemy dobre wieści, to inne dziewczynki też będą mogły tam lecieć. - mówi mama Lenki.
Rodzice dziewczynki są zaskoczeni ilością pomagających, ale do pełnej kwoty wciąż dużo brakuje.
- Bardzo pomagają. Byłam zaskoczona, że bez rozgłosu i właściwie wśród najbliższych znajomych. Uzbieraliśmy przez półtora tygodnia 50 tysięcy. Wydaje mi się, to dużą kwotą. Właściwie uzbieraliśmy więcej, bo dostaliśmy 30 tysięcy wsparcia z mojej firmy. Docelowo musimy uzbierać 500 tysięcy. Leczenie w Stanach jest drogie. Sam lek to jest 500 tysięcy na rok leczenia. - mówi mama Lenki.
Link do zbiórki znajdziesz tutaj
red
foto: siepomaga.pl
redakcja@walbrzych24.com
